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People | 13.03.2019

Wie eine große Familie

Diagnose Down-Syndrom: Alleinerzieherin Ursula Fehringer, Mutter von drei Kindern, und Vierfach-Mutter Nina Theiss-Laubscher sind die Gründerinnen eines österreichweiten Familiennetzwerks. Ein Gespräch über Chancen, Glück und Akzeptanz anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März.

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Nina Theiss-Laubscher (39) ist Obfrau-Stellvertreterin des Familiennetzwerks Down-Syndrom und lebt mit ihrem Mann Markus und ihren vier Kindern Alina (14), Luisa mit Down-Syndrom (12, am Bild), Laurenz (9) und Vincent (4) in Freistadt. (© www.antjewolm.com)

Trisomie 21. Down-Syndrom. Eine Diagnose, die das Leben verändert. Selbst in ihren Schwangerschaften davon überrascht und heute Mütter von glücklichen Kindern mit Down-­Syn­drom, gründeten die beiden Oberösterreicherinnen Nina Theiss-­Laubscher und Ursula Fehringer 2013 das Familiennetzwerk Down-­Syndrom. Aus dem Bedürfnis heraus, österreichweit betroffene Familien, Elterninitiativen und Institutionen miteinander zu vernetzen, wuchs der aktive Verein mit mehr als 720 Facebook-Mitgliedern zum größten Down-Syndrom-Online-Netzwerk Österreichs. Im persönlichen Gespräch über ihre Initiative und ein aktuelles Fotoprojekt in Linz teilen die engagierten Frauen ihre Erfahrungen vom Mut zum Leben, von mangelnder Akzeptanz und dem Kampf in der Gesellschaft, vom Recht auf Chancengleichheit, Eigenständigkeit und Glücklichsein.

 

Sie haben beide ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht und vor sechs Jahren das Familiennetzwerk mit anderen Müttern initiiert. Aus welcher Motivation heraus?

Ursula Fehringer: Es gab zu dem Zeitpunkt kaum Angebote, wo Familien im nichtmedizinischen Bereich auf persönlicher Ebene überregional betreut wurden.

Nina Theiss-Laubscher: Nach der Geburt unserer Tochter habe ich nach anderen Müttern gesucht, die in der gleichen Situation waren – was nicht leicht war, weil keine von der anderen wusste. Wir wurden aus der Klinik entlassen und waren auf uns allein gestellt. Deshalb war ein Hauptthema des Netzwerks auch die wohnortnahe Vernetzung von Familien.

 

Wann fiel bei Ihnen die bewusste Entscheidung für das Kind?

Ursula: Ich wusste es während der Schwangerschaft nicht, dass mein Sohn mit Trisomie 21 und einem schweren Herzfehler zur Welt kommen würde. Bei der Nackenfaltenmessung und mehreren Organscreenings war alles unauffällig. Ich habe es aber in dem Moment gesehen, als er zur Welt kam, da ich ja vorher bereits viel mit Menschen mit Down-­Syndrom arbeiten durfte.

Nina: Wir hatten bis auf einen Blut- bzw. den Combined Test und die Fruchtwasserpunktion sämtliche pränatalen Untersuchungen durchführen lassen. Ich war bei meiner zweiten Schwangerschaft damals 27 Jahre alt, das Risiko, ein Kind mit DS zu bekommen, war statistisch gering. Bei unserer Tochter wurde dann plötzlich in der 30. Schwangerschaftswoche ein schwerer Herzfehler diagnostiziert. Mit dieser Verdachtsdiagnose haben wir entbunden. Luisa entpuppte sich als Überraschungspaket, der Herzfehler war nicht ganz so schwer, aber sie hatte das Down-Syndrom.

 

Frau Fehringer, Sie sind Alleinerzieherin. Fühlen Sie sich bei der Bewältigung des Alltags oft allein gelassen?

Ursula: Meine beiden großen Kinder sind schon lange außer Haus. Allein gelassen fühle ich mich, weil es kaum Betreuungsmöglichkeiten wie Hortplätze am Nachmittag und während der schulfreien Tage in unserer Umgebung gibt. Das macht es mir unmöglich, wieder in meinen Beruf im Sozialbereich einzusteigen. Es ist ein ständiger Kampf um Chancengleichheit in allen Bereichen, für Elias und mich.

 

Wie erleben Sie andere Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom großziehen?

Ursula: Ganz unterschiedlich. Manche sind von Anfang an sehr engagiert und kommen gut zurecht mit der Diagnose. Andere brauchen etwas länger Zeit. Aber alle Eltern sind bemüht, ihr Bestmöglichstes zu geben, damit die Kinder nach ihren Bedürfnissen gefördert werden und so die größtmögliche Selbstständigkeit erlangen.

 

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Auch werdende Eltern werden schon während der Schwangerschaft herzlich aufgenommen und vom Netzwerk unterstützt. Der kleine Dominik kam 5 Tage nach dem Fotoshooting zur Welt. (© www.antjewolm.com)

Mit welchen Bedürfnissen suchen Eltern Kontakt zum Netzwerk?

Ursula: Andere Eltern kennenzulernen und sich über die kleinen und großen Erfolge sowie über schwierige Phasen der Kinder auszutauschen. Wir begleiten die Eltern auf der persönlichen Ebene, mit Telefonaten, Besuchen, per Mail und in der geschlossenen Gruppe auf Facebook. Außerdem veranstalten wir Treffen, Ausflüge, Workshops und ein Familienwochenende im Jahr. Unser oberstes Ziel ist es, die Familien rasch, kompetent, und vor allem mit Empathie und Herz zu unterstützen, in den Phasen, wo sie Unterstützung brauchen, sie in schwierigen Phasen aufzufangen und sie am weiteren Weg als „Freunde“ zu begleiten.

Nina: Man kann in unserer geschützten Online-Gruppe Tag und Nacht Fragen stellen, ohne Termin und Wartezeit. Das ist der Sinn und Zweck der Selbsthilfe. Mittlerweile haben wir über 720 Mitglieder in dieser Gruppe, und es hat immer jemand Zeit, innerhalb weniger Minuten zu antworten.

 

Eines Ihrer Angebote ist die wohnortnahe Vernetzung von Familien mit anderen Familien. Wie wichtig ist es für die Betroffenen, zu wissen, dass sie mit ihren Ängsten und Anliegen nicht allein sind?

Ursula: Sehr wichtig. Es ist auch wichtig für die Kinder, zu sehen, dass sie nicht alleine sind und Freundschaften schließen können. Geschwister werden mit einbezogen, auch sie brauchen die Möglichkeit des Austauschs.

 

Ist das Familiennetzwerk Down-Syndrom auch eine Anlaufstelle für Schwangere?

Ursula: Ja, das ist es! Durch Mundpropaganda und die Zusammenarbeit mit Ärzten aus dem pränatalen Bereich melden sich immer wieder werdende Eltern, die sich informieren oder persönlich treffen möchten und unserem Netzwerk beitreten, wo sie schon in der Schwangerschaft herzlich aufgenommen und unterstützt werden.

 

Wie gehen Sie mit Eltern um, die verunsichert sind, ob sie die Schwangerschaft abbrechen sollen oder nicht?

Ursula: Der Fokus wird professionell auf eine neutrale Beratung gelegt. Wir können den Eltern nur aufzeigen, dass sie nicht allein sind, dass ein Leben mit Down-Syndrom lebenswert ist, dass unsere Kinder glücklich sind.

 

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Ursula Fehringer (54) aus Attnang, alleinerziehend, Mutter von drei Kindern – Andreas (34), Linda (27) und Elias mit Down-Syndrom (10) – engagiert sich als Obfrau für den Verein Familiennetzwerk Down-Syndrom. (© Fotolounge Blende8, www.fotolounge-blende8.com)

Es hat schon Zwillingsgeburten gegeben, wo nur eines der Babys Trisomie 21 in sich trug. Sind das Einzelfälle?

Ursula: Wir haben im Netzwerk mehrere Familien mit Zwillingen, wo nur ein Kind davon das Down-Syndrom hat. Bei eineiigen Zwillingen gibt es das durchaus auch, es ist aber wesentlich seltener.

 

Schafft eine Nackenfaltenuntersuchung mehr Verunsicherung als Sicherheit?

Nina: Viele werdende Eltern lassen sich auf die Pränataldiagnostik ein, ohne sich dabei Gedanken zu machen „Was machen wir, wenn ...?”. Trisomie 21 ist keine Krankheit, daher auch nicht heilbar, sondern eine genetische Veränderung. Die einzige Konsequenz, kein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, wäre, die Schwangerschaft abzubrechen. Ich denke, das ist vielen werdenden Eltern nicht bewusst.

 

Eine der Hauptsorgen von Eltern ist es, ob für ihre Kinder mit Down-Syndrom später ein selbstständiger Haushalt möglich sein wird?

Ursula: Wir sind der Meinung, dass es für jeden Menschen positiv ist, möglichst selbstbestimmt und selbstständig zu leben. Es gibt unterschiedliche Wohnformen: Einrichtungen, Wohngemeinschaften, betreutes Wohnen, … Man muss individuell entscheiden, welche Form der Lebensführung für wen geeignet ist, je nachdem, wie viel Unterstützungsbedarf gegeben ist.

 

Wie gut sind Menschen mit Down-Syndrom Ihrer Erfahrung nach von der Gesellschaft akzeptiert?

Ursula: In der heutigen Zeit auf jeden Fall besser als noch vor 20 oder 30 Jahren. Wir denken, je aufgeklärter die Menschen sind, desto besser wird die Akzeptanz in der Gesellschaft sein. Damit es „normal“ wird, dass Menschen mit Down-Syndrom ihren individuellen Fähigkeiten entsprechend überall am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Nicht nur in Vorzeigeprojekten. Bis es so weit ist, haben wir in Österreich noch einen weiten Weg.

 

Was möchten Sie mit den Fotos, die in der Linzer Tabakfabrik aufgenommen wurden, bezwecken?

Nina: Uns ist wichtig, nicht nur die Frauen mit Trisomie 21 zu zeigen, sondern auch die starken Mütter und Begleiterinnen, die im Alltag mit den Hürden und Berührungsängsten der Gesellschaft zu kämpfen haben. „21+3 … vierundzwanzig Frauen, ein Thema” wird an verschiedenen Orten in Österreich zu sehen sein. Informationen und Termine sind auf unserer Webseite www.familiennetzwerk-down-syndrom.at  zu finden.