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People | 24.09.2019

Wenn das Kind unheilbar krank ist

Für Eva Binder aus Regau ist der Albtraum aller Eltern wahr geworden: Ihre kleine Tochter Haylie litt an Tay-Sachs, einer äußerst seltenen Stoffwechselerkrankung. Diagnose: unheilbar.

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Wertvolle Erinnerung. Eva Binder hat wieder neuen Lebensmut gefasst. Das Foto von Haylie ist ihr ständiger Begleiter. (© Stefan Beiganz)

Die Diagnose, dass Haylie unheilbar krank ist, hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, am Anfang habe ich nur geweint“, erinnert sich Eva Binder an jene Zeit, die ihr Leben von Grund auf verändert hat. Ihre Tochter ist zehn Monate alt, als der Kinderarzt einen Entwicklungsrückstand bei ihr feststellt. Die kleine Haylie kann sich nicht selbst umdrehen und auch der Pinzettengriff will ihr nicht gelingen. Eine Physiotherapie soll die entsprechenden Muskeln aufbauen, doch die Therapeutin merkt sofort, dass Haylies Probleme keine muskulären sind. Sie empfiehlt den mittlerweile besorgten Eltern, so rasch wie möglich einen Neurologen aufzusuchen. „Auch der Neurologe hat sofort gesehen, dass etwas nicht stimmt“, erzählt die 30-Jährige. „Doch bis zur endgültigen Diagnose mittels Gentest hat es noch vier Monate gedauert. Aus medizinischer Sicht ist das kein langer Zeitraum, doch für uns war es eine sehr schwere Zeit. Eine Zeit zwischen Hoffen und Bangen, weil wir nicht wussten, was mit Haylie los ist.“

Keine Behandlungsmöglichkeiten. Die endgültige Diagnose folgt, als das kleine Mädchen bereits 18 Monate alt ist: Tay-Sachs, eine äußerst seltene Stoffwechselerkrankung, bei der der Körper ein spezielles Enzym nicht mehr produzieren kann. In der Folge verlieren die Zellen ihre Funktion und sterben ab. Für Haylie bedeutet das eine Rückentwicklung ihrer Fähigkeiten. Sie kann nicht mehr sitzen oder nach Gegenständen greifen, sie verliert ihr Augenlicht, wird schwerhörig. Später kommen epileptische Anfälle und eine Schluckstörung dazu, weshalb das kleine Mädchen eine Magensonde braucht. Sie ist schwer pflegebedürftig. Behandlungsmöglichkeiten oder gar eine Aussicht auf Heilung gibt es zum damaligen Zeitpunkt nicht. Laut Statistik wird Haylie nicht älter als drei Jahre alt werden, mit viel Glück kann sie vielleicht noch ihren vierten oder fünften Geburtstag feiern.

Albtraum wird Realität. Für Eva Binder und ihren damaligen Lebensgefährten bricht eine Welt zusammen. Der Albtraum aller Eltern wird für sie zur unfassbaren Realität. „Wie gesagt, anfangs habe ich nur geweint“, sagt die 30-Jährige. „Ich konnte nicht glauben, dass ich meine Kleine nur ein paar Jahre haben sollte.“ Was ihr nach dem ersten Schock hilft, ist das Schreiben. Erst auf ihrer Facebook-Seite, später auf ihrem eigenen Blog schreibt sie sich den Kummer von der Seele – und bekommt viel Zuspruch. Bald tauscht sie sich mit anderen betroffenen Eltern auf der ganzen Welt aus. Denn die Diagnose Tay-Sachs ist äußerst selten, in Österreich kennt Binder etwa kein anderes Kind mit dieser Erkrankung. „Mir haben das Schreiben und der gegenseitige Austausch sehr gut getan“, erzählt Binder. „Nach den ersten Monaten des Schocks hatte ich deshalb den Wunsch, etwas zu machen und nicht nur auf den Tod zu warten.“

 

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Innige Momente, die für immer bleiben. Eva Binder mit ihrer Tochter Haylie. (© privat)
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© privat

Hilfe für andere betroffene Eltern. Die Oberösterreicherin gründet den Verein „Hand in Hand für Tay-Sachs und Palliativkinder“. „Es geht darum, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen“, erklärt sie. „Wenn Kinder lebenslimitierend erkranken, brauchen sie Hilfe – und die ganze Familie Unterstützung. Wir stellen Betroffenen zum Beispiel eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung und bieten auch finanzielle Unterstützung, wenn Hilfsmittel gebraucht werden.“ Ein besonderes Angebot des Vereins ist der Babysitter-Service für schwer pflegebedürftige Kinder, den eine Kinderkrankenschwester übernimmt. „Das ist wichtig, damit Eltern auch mal als Paar etwas unternehmen können – und wenn es nur ein Kinoabend oder ein Essen bei Freunden ist“, sagt Eva Binder. „Wenn ein Kind eine so intensive Pflege braucht, bleibt keine Zeit mehr, die man als Paar verbringen kann.“ Sie weiß, wovon sie spricht, denn ihre Beziehung zu Haylies Papa ist in dieser Zeit gescheitert. „Jeder geht anders mit dem enormen Schmerz um“, meint sie nachdenklich. „Zwischen uns ist eine Distanz entstanden, die sich irgendwann nicht mehr überbrücken ließ. Wir haben als Paar nicht mehr funktioniert, allerdings sind wir bis zum Schluss tolle Eltern gewesen.“

Ins Leben zurückfinden. Denn am Ostersonntag 2018 stirbt Haylie – einen Monat vor ihrem achten Geburtstag. Mama Eva ist sich sicher, dass sie sich diesen besonderen Tag, den Tag der Auferstehung, ganz bewusst ausgesucht hat, um zu gehen. „Die ersten Wochen danach waren für mich besonders schwer, weil mein Lebensmittelpunkt weg war“, erzählt sie. „Mein gesamter Tagesablauf war völlig auf Haylie abgestimmt. Zur großen Trauer kam, dass ich mich sehr verloren gefühlt habe. Ich musste erst wieder ins Leben zurückfinden.“Eine große Stütze sind für sie in dieser Zeit ihr Mann, denn Eva Binder hat in der Zwischenzeit geheiratet, und die gemeinsame dreijährige Tochter Helena. Die beiden helfen ihr durch die immer wiederkehrenden schwierigen Tage. Was ihr ebenfalls hilft, ist der Gedanke, dass Haylie nun befreit und nicht mehr in ihrem vollkommen kranken Körper gefangen ist. „Durch die Krankheit meiner Tochter bin ich ein ganz anderer Mensch geworden“, betont die 30-Jährige. „Ich habe eine positive Einstellung zum Leben bekommen und lebe viel bewusster. Darum habe ich mich auch entschieden, beruflich etwas anderes zu machen und starte im Herbst mit der Ausbildung zur Pflegefachassistenz.“

 

INFO:

Was ist Tay-Sachs?

Tay-Sachs ist eine durch ein defektes Gen verursachte Stoffwechselkrankheit. Durch diesen Gendefekt funktionieren wichtige Enzyme nicht oder nur teilweise, was zu Ablagerungen in den Zellen führt – bis diese absterben. Durch die unheilbare Krankheit verlieren die Kinder nach und nach alle bereits erworbenen Fähigkeiten, wie sitzen, lächeln und schlucken. Oft werden sie auch blind und taub, bekommen Epilepsie und haben mit wiederkehrenden Lungenentzündungen zu kämpfen. Bei der häufigsten Form, der frühkindlichen Erkrankung, versterben die Kinder durchschnittlich zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr. Tay-Sachs ist noch nicht heilbar. Es gibt allerdings Forschungen zu einer Gentherapie sowie zu neuen Medikamenten.

Mehr Informationen (auch zum Verein) unter: www.palliativkinder.at