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People | 31.10.2017

"Man lebt nur einmal!"

Esteban Luis Grieb ist 23 Jahre alt, als er die Diagnose „Friedreich-Ataxie“ erhält. Eine Erkrankung des Nervensystems, unheilbar. Doch für den mittlerweile 41-jährigen Steyrer ist das kein Grund, aufzugeben. Jetzt hat er sogar ein Buch darüber geschrieben.

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Esteban mit seinen Eltern, die ebenfalls im Rollstuhl sitzen, in der legendären Abbey-Road in London. (© privat)

Die ersten körperlichen Anzeichen, dass bei Esteban Luis Grieb – geboren in Argentinien, aufgewachsen in Steyr – etwas nicht stimmt, treten im Teenageralter auf. Er hat Probleme mit dem Gleichgewicht, tut sich schwer, auf einem Bein zu stehen. Der Handstand im Turnunterricht klappt nicht mehr und beim Fußball entwickelt er sich vom agilen, schnellen Stürmer erst zum langsamen Verteidiger und schließlich zu einem guten Tormann. „Unbewusst war ich damals froh, dass ich nicht mehr so viel rennen musste“, erinnert sich Grieb. Dass er an einer unheilbaren Krankheit leidet, ahnte damals noch keiner. Doch die körperlichen Auffälligkeiten werden mehr. Bei seinem liebsten Hobby, dem Basketball, fühlt er sich durchaus gesund, dennoch beginnt sein Körper zu rebellieren. Die Fragezeichen werden immer größer. „Mit 19 Jahren habe ich zwar regelmäßig das Basketball-Training besucht, aber nicht mehr an Meisterschaftsspielen teilgenommen“, erzählt Grieb. „Für die Jugendklassen war ich bereits zu alt und für unsere Herrenmannschaft körperlich zu schwach, obwohl ich nicht annähernd wusste, woran es lag.“

Es folgen Untersuchungen bei verschiedensten Ärzten, doch keiner kann tatsächlich sagen, was mit dem mittlerweile 21-jährigen Esteban los ist. Es sei alles in Ordnung, sagt ihm ein Neurologe. Doch der junge Steyrer spürt bereits selbst, dass diese Aussage nicht die endgültige sein wird: „In meinem tiefsten Inneren war ich mir mittlerweile sicher, dass etwas mit mir gewaltig nicht stimmte.“

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Esteban Luis Grieb will mit dem Buch über sein Leben mehr Verständnis für Menschen mit Beeinträchtigungen schaffen. (© Bringschuld)

Schock und Erleichterung. Tatsächlich dauert es aber noch zwei weitere Jahre, bis Esteban Grieb im Linzer Wagner-Jauregg-Krankenhaus die Diagnose Friedreich-Ataxie bekommt. „Ich hatte keinen blassen Schimmer, was das jetzt für mich bedeuten würde“, sagt Grieb. „Mir hat diese Krankheit überhaupt nichts gesagt.“ Die Friedreich-Ataxie ist eine degenerative Erkrankung des Nervensystems und im Moment noch nicht heilbar. Die Krankheit wird laufend schlechter, früher oder später sind die Patienten auf den Rollstuhl angewiesen, ihre Lebenserwartung ist nicht besonders hoch. Ein Schock für den jungen Mann, doch gleichzeitig auch Erleichterung darüber, endlich zu wissen, was mit ihm los ist.

Keine Frage nach dem Warum. Einfach ist es für ihn und seine Familie nicht, mit der Diagnose und der Verschlechterung seines Gesundheitszustandes in den folgenden Jahren umzugehen. Besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose fühlt sich Grieb seltsam fehl am Platz. Psychische Tiefs kommen, doch der Steyrer lässt sich nicht erschüttern. „Ich habe nie daran gedacht, wieso gerade mich dieses Schicksal ereilt hat“, sagt er. „Diese Frage nach dem Warum hat mich nie beschäftigt.“ Er nimmt das Leben an, wie es ist, und hofft darauf, dass sich wieder neue Türen öffnen, auch wenn sich einige andere Türen für ihn geschlossen haben.

Sport, Musik, Reisen. Zu Fixpunkten in seinem Leben werden der Sport, die Musik und das Reisen. Esteban Grieb wird erfolgreicher Behindertensportler und auf Anhieb doppelter Landes- und Staatsmeister im Diskuswerfen und Kugelstoßen. Auch Basketball spielt weiterhin eine große Rolle in seinem Leben. Das internationale 3x3 Basketball-Turnier am Resthof in Steyr organisiert er nach wie vor. Und obwohl die Krankheit sukzessive voranschreitet, seine Muskeln schwächt und er seit seinem 27. Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen ist, lässt er sich nicht unterkriegen. Sein Motto ist und bleibt: Leben ist Bewegung.

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„Aufgeben, was ist das? Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“, Esteban Luis Grieb, Ennsthaler Verlag; € 17,90

Im Jahr 2005 fliegt er mit seiner Familie nach Buenos Aires, um den 80. Geburtstag seiner Großmutter zu feiern. Diese Reise wird zu einem Meilenstein in seinem Leben, denn es ist das Land, in dem er geboren wurde, in dem er seine Wurzeln hat. „Ich hatte das Gefühl, als habe mir immer irgendetwas gefehlt, und dort habe ich es dann gefunden.“

Buch als Mutmacher. Mit seiner Biografie, die den bezeichnenden Titel „Aufgeben, was ist das?“ trägt, möchte er Mut machen und mehr Verständnis für Menschen mit Beeinträchtigungen schaffen. „Leider sind wir hierzulande noch weit entfernt von einer positiven, unbefangenen Einstellung zu Beeinträchtigungen“, sagt Grieb. „Akzeptanz ist für viele noch ein Fremdwort. Es gibt Barrieren – sowohl menschlich und gesellschaftlich als auch baulich –, die ein Zusammenleben behindern oder sogar verhindern.“

Er selbst hofft jeden Tag, dass es bald doch noch große Fortschritte in der Erforschung der Friedreich-Ataxie geben wird. Und dass man die Krankheit medizinisch bekämpfen kann. „Ja, Anpassung ist das Wichtigste bei dieser Erkrankung, ebenso wie sich nicht unterkriegen zu lassen“, betont Grieb. „Man lebt nur einmal und sollte sein Leben genießen, so gut es geht.“