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People | 09.09.2015

Ichthyose: wenn die Haut zu schnell wächst

Raphael Schmid leidet seit seiner Geburt an Ichthyose, auch Fischschuppenkrankheit genannt. Durch einen Gendefekt wächst seine Haut etwa 100 Mal schneller nach als bei einem gesunden Menschen. Dennoch versucht er, ein möglichst normales Leben zu führen. Mit allen Wünschen, Sorgen und Träumen wie bei anderen Teenagern auch.

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Raphael Schmid leidet an der Fischschuppenkrankheit. (© Mathias Lauringer)

Raphael Schmid sitzt im Wohnzimmer auf der Couch, als wir ihn zu Hause in Schiedlberg besuchen. „Ich bin froh, dass es heute nicht mehr so heiß ist wie in den letzten Tagen", sagt er nach der Begrüßung. „Ich kann nämlich nicht schwitzen. Wenn es recht heiß ist, ist es gefährlich, dass ich kollabiere. Darum sind mir die kühleren Tage lieber.“

Raphael, der Anfang September seinen 14. Geburtstag feiert, leidet seit seiner Geburt an Ichthyose, auch Fischschuppenkrankheit genannt. Durch einen Gendefekt wächst seine Haut rund 100 Mal schneller nach als bei einem gesunden Menschen. 

„Schuppenpanzer" wächst über Nacht

Besonders schlimm ist es für den Teenager am Morgen. Über Nacht wächst ihm eine Art Schuppenpanzer, der schmerzt und ihn sehr unbeweglich macht. Darum muss er bereits um 04:45 Uhr aufstehen und anschließend zwei Stunden in einem speziellen Becken mit Fischen verbringen. Raphael nennt sie Knabberfische. Es sind zwischen 300 und 400 Kangalfische, wenige Zentimeter groß. Sie befreien ihn jeden Tag von den verhärteten Hautschuppen. Die Prozedur dauert rund zwei Stunden. In dieser Zeit frühstückt der 13-Jährige und sieht fern, damit die Langeweile nicht allzu groß wird. „Dieses Becken ist ein Segen", erzählt Mama Roswitha. „Ohne die Knabberfische wüssten wir nicht einmal, ob Raphi in die Schule gehen könnte, weil er das lange Sitzen und auch das Schreiben vermutlich nicht aushalten würde."

Seit 2008 steht das gut einen Meter mal einen Meter große Becken im Badezimmer der Schmids und erleichtert Raphael das Leben. Nach einer großen Spendenaktion konnte die Familie das teure Therapiebecken kaufen. 

Nachdem die Fische die Hautschuppen angeknabbert haben, muss Raphaels empfindliche Haut sorgfältig eingecremt werden. Und bevor es endgültig ab in die Schule geht, stylt er sich noch seine dunkelblonden Haare. „Das muss sein", sagt seine Mama mit einem Augenzwinkern. 

„Kann machen, was ich mag"

Überhaupt ist das meiste wie bei anderen Jungen in seinem Alter. In seiner Freizeit spielt Raphael gern Schlagzeug. „Ich spiele seit drei Jahren und es taugt mir voll", sagt er, während er uns eine kleine musikalische Kostprobe gibt. Neben dem Spaßfaktor fördert das Schlagzeugspielen zudem Beweglichkeit und Motorik. Außerdem spielt er gern mit seinem achtjährigen Bruder Julian oder trifft sich mit Freunden. In der Schule steht er seit zwei Jahren mit der Theatergruppe regelmäßig auf der Bühne. Vor den Ferien etwa führten sie Shakespeares „Ein Sommernachtstraum" auf. 

Raphael kommt nach den Ferien in die vierte Klasse der Hauptschule Sierning. Wenn er die Pflichtschule geschafft hat, möchte er in die HTL Leonding gehen. Am liebsten wären ihm die Zweige Informatik oder Medientechnik. 

Seine Krankheit, für die es bis jetzt keine Aussicht auf Heilung gibt, empfindet er mittlerweile kaum als Einschränkung. „Ich kann alles machen, was ich mag", erzählt er. „Außer Schwimmen, dafür habe ich zu wenig Kraft. Was mir fehlt, ist das Selbstständige. Dass ich zum Beispiel an heißen Tagen nicht einfach hinausgehen und mit meinen Freunden was machen kann, wenn ich will. Das fehlt mir schon."

Reaktionen der Menschen

Mitleid, Entsetzen, Abneigung: An die Blicke und Reaktionen der Menschen hat sich Raphael im Lauf der Jahre gewöhnt. Was er allerdings gar nicht mag, ist penetrant angestarrt oder dumm angesprochen zu werden oder wenn andere sogar auffällig auf ihn hinweisen. „Vor Kurzem sind zwei ältere Frauen neben mir gegangen", erzählt er, „da hat die eine die andere regelrecht in die Seite gestoßen und laut gesagt: ,Da, schau! Schau dir den Buben an!’ So etwas ärgert mich schon." 

Am liebsten wäre es ihm, wenn ihm die Menschen so normal wie möglich begegnen. „Dass sie schauen, ist uns klar", meint auch seine Mama. „Es kommt aber immer darauf an, wie die Leute schauen. Da gibt es große Unterschiede."

Hoffnung auf Heilung bleibt

Bis jetzt ist Ichthyose nicht heilbar. „Wir haben auch viele alternative Sachen ausprobiert", sagt Mama Roswitha. „Einiges hat Raphi Linderung verschafft, aber das meiste lässt sich in unserem Alltag einfach nicht umsetzen. Wir haben die Krankheit akzeptiert, aber die Hoffnung, dass die Forschung doch noch etwas findet, werden wir nie aufgegeben."

Raphael ist in der Zwischenzeit in sein Zimmer marschiert, wo er gemeinsam mit Bruder Julian Wii spielt. Die beiden feuern sich gegenseitig an, im nächsten Augenblick rangeln sie miteinander. Zwei Brüder halt. Dass einer von ihnen eine unheilbare Krankheit hat, scheint in diesem Moment keine Rolle zu spielen …

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Redakteurin Nicole Madlmayr (l.) hat Raphael mit seiner Mama zu Hause in Schidlberg besucht. (© Mathias Lauringer)