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People | 09.05.2018

"Ich versuche, ganz normal zu leben"

Anna Jodlbauer hat die unheilbare Erbkrankheit Cystische Fibrose. Anlässlich der Charity-Aktion #wirtragenrotebänder haben wir mit der 27-jährigen Linzerin und ihrer Mama Elisabeth gesprochen.

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Elisabeth Jodlbauer-Riegler und Tochter Anna sind beim #wirtragenrotebänder Charity-Event am 8. Juni in der PlusCity dabei. (© privat)

Eigentlich wollten wir das Interview ganz gemütlich in der Redaktion machen. Doch im Leben läuft nicht immer alles nach Plan. Vor allem bei Anna Jodlbauer nicht. Die 27-jährige Studentin leidet seit ihrer Geburt an der unheilbaren Erbkrankheit Cystische Fibrose (CF). Vereinfacht gesagt, verschleimen bei dieser Krankheit die körpereigenen Sekrete, der klebrige Schleim verstopft die Atemwege sowie das Verdauungssystem und zieht eine Reihe an Symptomen und Folgeerkrankungen nach sich. Cystische Fibrose ist unheilbar, kann aber dank Neugeborenen-Screening heute schon sehr bald diagnostiziert werden. Diese frühe Diagnose sowie eine richtige und rechtzeitige Behandlung und Therapien sind enorm wichtig, da sie das Leben der Betroffenen von wenigen Jahren auf mittlerweile 40 plus verlängern können.

Da es Anna Jodlbauer zum geplanten Interviewtermin gesundheitlich nicht gut ging, haben wir mit ihr ein Telefon-Interview geführt und auch ihrer Mama Elisabeth ein paar Fragen gestellt. Mutter und Tochter liegt Beratung von Betroffenen und deren Angehörigen sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese Krankheit sehr am Herzen. Elisabeth Jodlbauer-Riegler ist Obfrau des Vereins „Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich“, Tochter Anna ihre Stellvertreterin.

 

Anna, was bedeutet ein Leben mit Cystischer Fibrose? Wie sehr beeinflusst diese Krankheit deinen Alltag?

Anna Jodlbauer: Ich versuche, ganz normal zu leben, aber ich muss halt täglich zwei bis drei Stunden für meine Therapien aufwenden. Das bedeutet, am Morgen mindestens eine Stunde früher aufstehen, was ich überhaupt nicht mag, und auch am Abend hänge ich eineinhalb bis zwei Stunden dran. Aber die Therapien gehören zu meinem Leben. Ich kenne es nicht anders.

 

Seit drei Jahren lebst du alleine in einer Wohnung in Linz. Wie gefällt es dir?

Anna: Das taugt mir voll! Ich kann machen, was ich will, und bin unabhängig. Sport ist für uns CF-Erkrankte ganz wichtig, ich habe im Tanzen meine große Leidenschaft gefunden. Wenn es mein Gesundheitszustand erlaubt, gehe ich vier- bis fünfmal die Woche in die Tanzschule.

 

Wie reagieren Menschen, wenn sie erfahren, dass du an Cystischer Fibrose leidest?

Anna: Also, bisher habe ich noch keine schlechten Erfahrungen gemacht. Ich gehe allerdings auch recht offen damit um und sitze, wenn nötig, auch mal mit dem Inhalator in der Tanzschule und habe auch meine Verdauungsenzyme am Tisch stehen.

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Die Ladys vom Verein „Zwei Hände“ – von links: Trixi Haagen, Annette Haimbuchner, Alex Bauer, Bianca Kiso. Seraphine Peterstorfer (© privat)

Wie gehen Sie mit der Krankheit Ihrer Tochter um, Frau Jodlbauer?

Elisabeth Jodlbauer-Riegler: Ich bin halt eine, die tut und anpackt. Aber es war ein Schock. Viele Eltern fallen in ein tiefes Loch. Dank des Neugeborenen-­Screenings kann Cystische Fibrose heute schon sehr früh diagnostiziert werden. Das war bei Anna noch anders. Erst als sie als Baby schwere Probleme bekam, hat man herausgefunden, dass sie Cystische Fibrose hat. „Wenn sie maturieren kann, wird sie alt“, hat man uns damals prophezeit. Das war schlimm. Aber zum  Glück gibt es mittlerweile gute multidisziplinäre Behandlungen und die medizinische Versorgung ist bei uns in Oberösterreich sehr gut. 

 

Welche Aufgaben haben Sie als Obfrau und Obfrau-Stellvertreterin der „Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich eigentlich“?

Elisabeth Jodlbauer-Riegler: Wir beraten Betroffene und Ihre Angehörigen und bieten einen regen Erfahrungsaustausch. Da es sich um eine Multiorganerkrankung handelt, braucht man eine multidisziplinäre Behandlung. Wir organisieren in regelmäßigen Abständen verschiedene Veranstaltungen, wie die CF-Tagung, Seminare, Pflegefortbildungen und CF-Informationsabende für Menschen, die in der Pflege und Betreuung der Erkrankten tätig sind.

 

Mit welchen Problemen kommen Betroffene zu Ihnen?

Elisabeth Jodlbauer-Riegler: Neben den gesundheitlichen Beschwerden fallen betroffene Erwachsene, da es sich um eine internistische Erkrankung handelt, leider sehr oft durch den sozialen Rost. Meistens bekommen sie keinen Job, weil sie durch die Krankheit viele Fehlzeiten haben. Es gibt kein Pflegegeld und auch kaum eine erhöhte Familienbeihilfe. Es ist ein Teufelskreis. Die erwachsenen Betroffenen sind von den Eltern abhängig und haben kaum eine Chance auf Selbstständigkeit.

Anna: Ja, das stimmt. Der heurige Winter war für mich schlimm, weil ich viel krank war. Als Studentin geht das ja noch, weil ich viel von zu Hause aus machen kann, bei einem Job schaut die Sache aber anders aus.

 

Welche Pläne hast du für die Zukunft, Anna?

Ich möchte auf jeden Fall mein Studium abschließen, arbeiten und eine eigene Familie haben. Das wäre mein Traum.

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BREATHE: das rote Band

INFO – CYSTISCHE FIBROSE

 

Cystische Fibrose (Mukoviszidose) ist die häufigste Erbkrankheit in der österreichischen Bevölkerung. Jährlich erhalten ca. 25 Babys die Diagnose Cystische Fibrose.

Was ist Cystische Fibrose (CF)?

Cystische Fibrose (CF) ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Sie zeigt einen chronischen, fortschreitenden Verlauf. Bei CF sind Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse.

Woran erkennt man CF?

Die Krankheit ist CF-Patienten äußerlich selten anzusehen. In Österreich werden seit 1998 alle Neugeborenen auf diese angeborene Erkrankung untersucht. CF-Kinder leiden häufig an Erkrankungen der Atemwege. Daher husten sie oft. Besonders betroffen ist auch die Bauchspeicheldrüse: CF-Patienten leiden aufgrund von Verdauungsstörungen an häufigen Durchfällen und haben oft Untergewicht.

Wie wird CF behandelt?

Die Therapie muss nach der möglichst frühen Diagnosestellung begonnen und lebenslang beibehalten werden. Spezielle Atemtechniken, regelmäßige Inhalationen und angemessene sportliche Betätigung sollen die Lunge reinigen. Regelmäßig werden Antibiotika, vielfach auch bronchienerweiternde und sekretverflüssigende Medikamente eingenommen. Eine intensive medizinische Betreuung in eigens darauf spezialisierten CF-Ambulanzen verbessert nachweislich die Prognose.

CF-Zentren in Oberösterreich

Die medizinische Versorgung ist in Oberösterreich mit dem Kepler Universtätsklinikum Linz, dem Landes-Krankenhaus Steyr und dem Klinikum Wels-Grieskirchen sehr gut.

 

Infos und Hilfe:

Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich

Gartenstadtstr. 4, 4048 Puchenau/Linz

Tel.: 0732/222658

E-Mail: [email protected]

www.cystischefibrose.info

 

Sabine Starmayr fotografiert Betroffene für die BREATHE-Kampagne
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Kerstin, 19 Jahre
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Hanna, 2 Jahre
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Felix, 10 Jahre
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BREATHE! Vom Kleinkind bis zum Erwachsenen – Fotografin Sabine Starmayr hat Menschen, die an Cystischer Fibrose leiden, mit ihrer Kamera festgehalten. Ihre Intention: „Gesundheit ist wohl das größte Privileg in unserem Leben, aber nicht mit allen hat es das Schicksal gut gemeint. Daher ist es mir ein besonderes Anliegen, etwas zurückzugeben und dieses Leucht­turm-Projekt zu unterstützen. Ich bin sehr stolz und dankbar dafür, dass ich wunderbare Menschen kennenlernen und fotografieren durfte. Bleibt einzigartig!“ Eure Sabine