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People | 09.04.2018

Stark für zwei

Geschockt von der Diagnose „Multiple Sklerose“ vor zehn Jahren. Sprachlos, als die Aorta ihres Ehemannes einriss. Nina Gussgers Leben gleicht einer Achterbahn der Gefühle. Ein berührendes Interview mit einer Kämpferin, die Mut macht.

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Trotz der Schicksalsschläge hat Nina Gussger ihre Lebensfreude behalten. (© Katharina Schiffl)

Dass sich das Leben von heute auf morgen schlagartig um 180 Grad wenden kann, weiß die 47-Jährige nur zu gut. Als Kind hat sich die gebürtige Linzerin mit kochendem Wasser verbrüht, Narben erinnern bis heute daran. Ihre Eltern überleben nur knapp einen schweren Autounfall. Am 5. Februar 2008 wird Gussger von der Dia­gnose „Multiple Sklerose“ auf den Boden der Realität geholt und fünf Jahre später muss sie ihrem Ehemann hilflos zusehen, wie er nach einem Aortariss um sein Leben kämpft. Im Buch „Zerrissene Welt“ und im persönlichen Gespräch mit der OBERÖSTERREICHERIN erzählt die Marketing Managerin, die heute zusammen mit ihrem Mann und vier Katzen in Mödling ein halbwegs „normales“ Leben führt, wie es ihr gelang, sich vom Schicksal nicht unterkriegen zu lassen – nach dem Motto: „Hinfallen, Krone richten, wieder aufstehen“.

 

Multiple Sklerose wird häufig als Krankheit mit den tausend Gesichtern bezeichnet, da sie bei jedem Betroffenen einen anderen Verlauf nimmt. Welche Erfahrungen haben Sie damit gemacht?

Am Anfang war es schwierig. Frisch verheiratet und gerade fertig mit dem Umbau unseres Hauses. Weder mein Mann noch ich haben zu diesem Zeitpunkt daran gedacht, es barrierefrei zu bauen. Plötzlich standen viele Fragen im Raum: Wie sieht es mit Nachwuchs aus? Ist die Krankheit vererbbar? Müssen wir unser Haus abermals umbauen oder uns gar ein Neues kaufen?

 

Was haben Sie in dem Moment gedacht, als Sie vor zehn Jahren die schockierende Diagnose gestellt bekamen?

Nein! Nicht ich! Warum? Und … ich wusste es, dass ich krank bin, nur hat mir keiner geglaubt. Ich wurde als Hypochonder abgetan, zu Psychiatern geschickt und mit Beruhigungsmedikamenten vollgestopft.

 

In Österreich leben rund 12.500 MS-Betroffene. Im Jahr werden etwa 350 bis 400 Neuerkrankungen verzeichnet. Fragen Sie sich nach wie vor „Warum gerade ich?“?

Nein, das wäre Jammern auf hohem Niveau. Mir geht es sehr gut. Andere sitzen im Rollstuhl, ich gehe laufen und arbeiten.

 

Welches Leben führten Sie vor der Dia­gnose?

Ich habe schon ein paar Dinge in meinem Leben erlebt. Im Alter von fünf  Jahren hatte ich einen Unfall. Meine Beine sind verbrannt. Meine Mutter und ihr Mann hatten 2012 einen schweren Verkehrsunfall in Rom. Ich war schon immer sehr demütig dem Leben gegenüber.

 

Welches Leben führen Sie jetzt?

Seit der Diagnose arbeite ich nur noch Teilzeit und trage keine High Heels mehr. Ich versuche, Stiegen zu vermeiden, da ich immer Angst vor Stürzen habe. Ich bewege mich viel an der Luft, gehe laufen oder walken. Im Winter, wenn es eisig ist, vermeide ich Waldspaziergänge oder Waldläufe.

 

Könnte man sagen, der Krankheitsverlauf geht mit einer Achterbahnfahrt der Gefühle einher?

Oh ja. Man hat die Krankheit stets im Kopf. Ich leide häufig an Migräne, und wenn ich Migräne bekomme, werde ich automatisch ängstlich und denke, hoffentlich ist mit meinem Gehirn alles in Ordnung. Bei mir spielt sich die ganze Krankheit im Gehirn ab und nicht im Rückenmark.

 

Hat die MS-Krankheit einen anderen Menschen aus Ihnen gemacht?

Ja, mein Mann und ich leben sehr intensiv. Wir genießen jeden Moment.

 

Inwieweit schränkt Sie die Krankheit in Alltagssituationen wie Einkaufen, Kochen, Staubsaugen oder Duschen ein?

Grundsätzlich fühle ich mich nicht eingeschränkt. Ich wollte immer die Welt bereisen, dieses Thema hat sich erledigt. Wir urlauben nur mehr an Orten, von denen wir in kürzester Zeit wieder zu Hause sein können.

 

In Ihrem Blog schreiben Sie zu Ihrer Krankheit: „Das Schwert des Damokles schwebt über deinem Kopf.“ Was hat Ihnen persönlich bei der Bewältigung geholfen?

In erster Linie natürlich mein Mann. Und ich hatte eine Neurologin an meiner Seite, die mich sehr gut aufgeklärt und mir die Angst genommen hat.

 

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Sportschuhe statt High Heels: Laufen in freier Natur schenkt Körper und Seele neue Kraft. (© privat)

Was empfehlen Sie anderen MS-Patienten?

Lass dich niemals einschüchtern von dieser Krankheit.

 

Abgesehen davon hat Sie ein weiterer Schicksalsschlag tief getroffen, als Ihr Mann am 22. Februar 2013 ganz plötzlich ein Aneurysma erlitt und stundenlang um sein Leben kämpfte. Heute haben Sie beide Ihre Krankheiten gut im Griff. Ihr autobiografisches Buch „Zerrissene Welt“ soll Menschen in Extremsituationen Mut machen. Wie waren die Reaktionen darauf?

Sehr berührend. Viele kamen auf mich zu und erzählten mir ihre Geschichten. Zum Beispiel eine Familie, die monatelang um das Leben ihres 15-jährigen Sohnes gekämpft hat. Er hatte einen Wunsch, er wollte einmal in seinem Leben einen in Österreich sehr bekannten Fußballer treffen. Durch meinen Job bin ich sehr gut vernetzt, und wir schafften es, ihm diesen Wunsch zu ermöglichen. Leider waren wir zu spät. Der Junge starb ein paar Tage vor dem Treffen. Ich saß damals heulend im Auto, als ich davon erfahren habe, dass wir zu spät waren.

 

Ist heute ein „normales“ Leben für Sie und Ihren Mann möglich?

Unser Leben wird niemals wieder normal sein. Meine Krankheit ist nicht vererbbar, die von meinem Mann aber schon. Das Kinderthema z.B. hat sich für uns erledigt. Als wir diesen Entschluss gefasst haben, stockten wir unsere Katzenfamilie dafür auf. Heute haben wir anstatt Kindern vier Katzen. Ich muss aber sagen, dass wir mittlerweile unser Leben als „normal“ betrachten: Medikamente bis an unser Lebensende, jährliche Untersuchungen und die damit verbundene Angst „hoffentlich ist alles in Ordnung“.

 

Ganz konträr zu Ihrer eigenen Geschichte haben Sie soeben Ihr zweites Buch fertiggestellt, den fiktionalen Roman „Zehn Leben“, in dem Sie mit modernen Kriegern einen kritischen Blick auf die Welt werfen. Was hat Sie dazu motiviert?

Ich habe mir in meinem Leben schon so oft gewünscht: Ach, gäbe es doch ein Medikament, das alles sofort heilen und unser Leben um das zehnfache verlängern kann! Als meine Mutter und ihr Mann um ihre Leben in Rom kämpften und ich ihren täglichen Schmerz sehen musste. Oder als meine Mutter an Krebs erkrankte, als ich selbst krank wurde und als mir schließlich fast mein Herz aus der Brust gerissen worden war, als mein Mann halbtot auf der Intensivstation mit gerade einmal 40 Jahren lag. Schließlich hab ich mir die Frage gestellt, was wäre aber, wenn es so ein Medikament wirklich gäbe und wir alle damit mehr oder weniger auf Jahre unsterblich wären? Und was wäre, wenn nicht alle dieses Medikament bekämen, sondern nur Auserwählte? Und was wäre, wenn eine Regierung zwar dieses Medikament hat, es aber unter Verschluss hält und sich damit eine unangreifbare Armee aufbauen würde? Aus diesen Gedanken entstand „Zehn Leben“.

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Was wäre, wenn es ein Medikament gäbe, das uns unsterblich macht? Diese Frage stellt sich die gebürtige Linzerin in ihrem zweiten Buch „Zehn Leben“. (© Katharina Schiffl)

2015 wurden Sie für Ihr Engagement für Menschen in Ausnahmesituationen zur „Frau des Jahres“ nominiert. Wie versuchen Sie, anderen bei der Bewältigung von Schicksalsschlägen zu helfen?

Wichtig ist die Auszeit. Als mein Mann auf der Intensivstation lag, nahm mich mein damaliger und heute wieder Vorgesetzter zur Seite und sagte: „Du gehst mit uns jetzt in die Oper!“ Ich werde diesen Abend nie vergessen. Weg von den furchtbaren Gedanken, allerdings stets mit dem Handy in der Hand. Diese Stunden gaben mir sehr viel Kraft, wir redeten und genossen den großartigen Jonas Kaufmann. Als ich am Abend dann im Bett lag, dachte ich mir, das Leben ist schön, und es wird noch schöner, wenn mein Mann und ich wieder zusammen sind und alles geschafft haben. Wir schaffen es! Du und ich. Lebe weiter unsertwegen! Aber ich bin auch sehr gut mit der Krisenintervention vernetzt. Ein überraschender Todesfall eines Angehörigen zieht jedem Menschen den Boden unter den Füßen weg. Ich vermittle dann und versuche, diese Menschen mit der Krisenintervention zu verbinden.

 

Sie haben das Projekt „Zerrissene Welt-Kinder“ ins Leben gerufen. Worum geht es?

Genau um das eben Geschilderte. Den Menschen in Ausnahmesituationen eine Auszeit zu schenken, mit einem Musicalbesuch, einer Shoppingtour oder einem schönen Abendessen. Den Angehörigen ein wenig Zeit zu geben, sich von den Strapazen der Besuche auf der Intensivstation oder von den Gesprächen mit Ärzten zu erholen und damit wieder Kraft tanken zu können. Gemeinsam mit meinem Netzwerk organisiere ich diese Auszeiten. Wir sind kein Verein und erhalten keine Spenden.

 

Was gibt Ihnen selbst am meisten Kraft und Stärke?

Mein Mann, meine Katzen, der Wald, das Laufen, meine Bücher und mein Job.

 

Sie wurden in Linz geboren. Verbindet Sie noch etwas mit Oberösterreich?

Oh ja! Zum Ersten bin ich mit einer ehemaligen Schulkollegin und Freundin noch immer in engem Kontakt – Nina Stögmüller, auch sie ist Autorin. Und bis auf meine Mutter und ihren Mann – beide leben wie ich in Niederösterreich – lebt meine ganze Familie in Oberösterreich.

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ZERRISSENE WELT: Der Buchtitel ist eine Anspielung auf den Aortariss von Julian, dem Ehemann der Autorin Nina Gussger. Eine wahre Geschichte für alle, die Trost suchen oder trösten wollen, aus der Sicht einer Betroffenen. ISBN: 978-3-902991-95-9; Goldegg Verlag 2015, € 19,95 Mehr über die Autorin, ihre zwei Bücher und das Projekt „Zerrissene Welt-Kinder“ unter: www.ninagussger.wordpress.com